Kartlegger ganespaltepasienter

Hvilke pasienter er det du kartlegger, og på hvilken måte?

– Pasienter med leppe-kjeve-ganespalte kan deles i tre store grupper. Jeg tar for meg den gruppen som har en isolert ganespalte, mens min veileder, Gunvor Semb, tidligere har kartlagt og analysert dem som har det vi kaller totalspalte.

Jeg tar for meg alle som er født med ganespalte og som er blitt operert i Oslo i tidsrommet 1960 til 2001, og registrerer størrelsen på spalten, operasjonstidspunkt, kirurg og alt som er lagt til i journalen senere i form av tilleggsvansker. Operasjoner etterlater arr, og arrvevet kan hemme tannbuens vekst i overkjeven. Min hovedoppgave blir å studere hvordan kirurgien som er benyttet i Oslo virker inn på kjeveveksten og hvordan våre resultater er i sammenligning med de fra andre spaltesentra. En annen ting som jeg legger mye vekt på, er å registrere antall manglende tenner og om teamet er blitt flinkere til å diagnostisere tilleggsvansker og dermed forbedre behandlingen for barna.

– Det høres omfattende ut. Hvor mange barn er født med den typen spalte du ser på, i løpet av den 40-årsperioden du tar for deg?

– Det dreier seg om rundt 950 barn. Og det er et nokså tidkrevende arbeid jeg har begitt meg ut på. Noe av problemet med en slik retrospektiv studie er at man har hatt ulike måter å journalføre ting på opp gjennom årene, eller ulike måter å vektlegge informasjonen på. På 60-tallet gjorde man seg sine vurderinger, som ble litt annerledes på 70-tallet, og forandret igjen på 80-tallet – og så videre.

Men det som er positivt, eller det som på én måte gjør det lett for meg å gjøre sammenligninger, er at operasjonsteknikken har vært den samme hele tiden. Her i Oslo har man ikke forandret mye på metoden siden 1950-årene slik at vi har et stort materiale av pasienter som er behandlet med Oslometoden. Man foretar én operasjon, der både den myke og den harde ganen syes sammen i en operasjon. Det eneste som har endret seg er operasjonstidspunktet, som er flyttet fra 18-månederalder til 12 måneder. Dette gir en mer nøyaktig mobilisering og sammensying av muskulaturen i den bløte ganen, som er så viktig for utvikling av tale.

– Du nevnte tilleggsvansker hos pasientene. Hva kan det være?

– I de senere år har enkelte undersøkelser vist at opp til 50 prosent av barna som er født med isolert ganespalte, har andre misdannelser eller tilleggsvansker, for eksempel lærevansker, som ikke blir diagnostisert ved fødselen. Dessuten har rundt 40 prosent av barna taleproblemer, som gjør at de trenger logopedisk eller kirurgisk behandling. Jeg ønsker også å sammenligne mine funn eller registreringer med funnene i en lignende studie som gjøres parallelt av en doktorgradsstipendiat i spalteteamet i Uppsala. Nå i februar skal jeg reise dit og møte henne, slik at vi får kalibrert oss. Da vil vi hovedsakelig konsentrere oss om hvordan vi måler vekst, med utgangspunkt i røntgenbilder. Det er kjempeviktig at vi definerer punktene på røntgenbildene på samme måte når vi måler. I Uppsala har de forresten hatt og har en litt annen operasjonsteknikk, for der syr de sammen den harde og bløte ganen hver for seg. Det kunne vært interessant å se om vi fant noen forskjeller som kan knyttes til operasjonsteknikk. Det er også gjort en tilsvarende kartleggingsstudie i Finland, som jeg vil se på og søke å finne sammenligningsmuligheter med.

– Skal du innkalle noen til kliniske undersøkelser også?

– Ja, det har det vært ønske om siden begynnelsen av dette arbeidet for halvannet år siden, og er det fortsatt. Jeg skal samarbeide med logopedene i teamet slik at vi kan se pasientene samme dag. Jeg vil samle materiale for mine vekstundersøkelser og logopedene skal registrerer talen.

– Hva er hensikten med denne studien?

– Hensikten er å få kartlagt hva vi har gjort med disse pasientene i et tidsrom på opp til 40 år. Hvem er de, og hvordan utvikler de seg, og hvordan ser de ut når de er mellom 16 og 21 år? Hvor mange operasjoner har de gjennomgått, hvilke kirurger har foretatt operasjonene, hvilke tilleggsvansker har de? Hvordan snakker de? Hvordan vokser de? Er våre behandlingsresultater på høyde med det som publiseres fra andre team? Alt dette er verdifull informasjon å få systematisert og kvantifisert, slik at man kan si noe til foreldre som får barn med en slik forandring, og senere til pasientene selv. Ennå mer verdifullt blir det når jeg sammenligner mine funn med de som gjøres ved en annen klinikk, som Uppsala. De som jobber med disse pasientene ved Rikshospitalet er også interessert i hva jeg finner, fordi de lurer på om én gruppe av pasientene med isolert ganespalte kanskje kan innkalles mindre hyppig enn det som gjøres i dag. Men det har de foreløpig ikke nok samlet informasjon om til å vite sikkert. Et element er at man ikke ønsker å overbehandle de barna dette gjelder, og det kan vi kanskje unngå ved å få samlet informasjon på den måten jeg gjør nå.

– Hva er dine planer videre når du er ferdig med doktorgradsperioden?

– Det vet jeg ikke ennå, og det tenker jeg ikke så mye på heller. Det er en av fordelene med å bli litt eldre, at man lever litt mer i nuet og nyter den tiden man er i, fremfor å tenke så mye på fremtiden. Jeg liker forskningen veldig godt, og også undervisningen som jeg er forpliktet til i stipendiatsperioden. Vi får se hva det blir til; det ordner seg alltid, sier Els-Marie Andersson.