Bedre tilbud til pasienter med myalgisk encefalopati (ME)

Mange pasienter med myalgisk encefalopati (ME) opplever å ikke få tilstrekkelig hjelp i helsetjenesten. Helsetjenesten har hittil viet ME for liten oppmerksomhet, og vi har begrenset kunnskap om sykdommen, både om årsaker, diagnostisering og oppfølging. Det er trolig ca. 10 000 nordmenn som har sykdommen, av disse er ca. 300 barn. Fire av fem er kvinner. Minst 50 pasienter ligger alvorlig syke og er sterkt pleietrengende.

Helsetilbudet til denne pasientgruppa skal bli bedre. Jeg vil nå sette i gang flere tiltak for å bedre tilbudet innen behandling og pleie, styrke kompetansen blant fagfolk og for å få ut mer og bedre informasjon om ME. I tråd med anbefalinger fra Sosial- og helsedirektoratet skal det opprettes et kompetansenettverk bestående av ulike fagmiljøer i Oslo og Bergen. Kompetansenettverket skal forske på ME-feltet, følge internasjonal fagutvikling og veilede og undervise helsepersonell i spesialist- og primærhelsetjenesten. Vi skal prioritere tiltak for barn og de aller sykeste pasientene, og brukerne skal trekkes inn i arbeidet. Informasjonstiltak for pasienter og helsepersonell som har med pasientene å gjøre til daglig er andre viktige oppgaver.

Jeg mener det er særlig viktig at tilbudene legges til rette for de aller sykeste pasientene og at tilbudet er tilpasset deres behov. Andre tiltak er tilbud ved lærings- og mestringssentrene ved helseforetakene og mobile team som kan rykke ut til alvorlig syke mennesker som bor hjemme.

Vi må også sørge for at disse pasientene nyter godt av den generelle styrkingen og kompetansehevingen i helse- og omsorgstjenestene, slik regjeringen har foreslått i omsorgsmeldingen.