TAKO-senteret 25 år
TAKO-senteret, eller Nasjonalt kompetansesenter for oral helse ved sjeldne diagnoser, feiret sitt 25-årsjubileum den 25. oktober i år med en innholdsrik fagdag.
Denise Faulks, fra Université d'Auvergne i Frankrike, var opptatt av å få sjeldne medisinske tilstander i større grad inn på pensumlistene.
Etter en sped begynnelse på barneavdelingen ved Det odontologiske fakultetet i Geitmyrsveien, er TAKO-senteret i dag tilknyttet Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor det har sine lokaler. Senterets grunnlegger og ildsjel, Kari Storhaug, var også til stede under jubileet.
Klinikksjef ved TAKO-senteret, Hilde Nordgarden ønsket velkommen og ledet arrangementet. Som første post på programmet presenterte hun gitarist og vokalist Henrik Wigestrand, som fremførte sin egenkomponerte «Rare», en sang om å leve med en sjelden diagnose. Den kan høres på Vimeo, se egen ramme.
Klinikksjef ved Hilde Nordgarden, ledet arrangementet.
Administrerende direktør ved Lovisenberg Diakonale Sykehus, Tone Ikdahl, gratulerte deretter jubilanten og ga et en oversikt over TAKO-senterets historie: Fra et lite forsøksprosjekt finansiert av Sosialdepartementet i 1997 til et nasjonalt senter med 30 ansatte i dag.
Ikdal la også vekt på hvor viktig det er å inkludere tannleger ved sykehuset som en naturlig del av rehabiliteringsprosessen.
En kort historie
TAKO-senteret ble opprettet i 1993. Etter at regjeringen la frem en handlingsplan for funksjonshemmede på begynnelsen av 1990-tallet, den såkalte HVPU-reformen, skulle alle vokse opp og bo i sitt nærmiljø. Med nedleggelse av alle institusjonene forsvant mye ekspertise, og handlingsplanen dokumenterte behovet for kompetansesentre, blant annet for sjeldne medisinske tilstander.
Den senere grunnleggeren, Kari Storhaug, laget en prosjektbeskrivelse for et tannhelsekompetansesenter for sjeldne medisinske tilstander. Hun søkte og fikk bevilgning til en forsøksordning. I 1993 ble hun ansatt som prosjektleder sammen med en tannpleier, lokalisert på barneavdelingen ved Det odontologiske fakultetet i Oslo. Dermed var TAKO-senteret en realitet. Storhaug ledet senteret til hun gikk av med pensjon i 2012, 75 år gammel.
I 2004 kom helseforetaksreformen i Norge. Kompetansesentrene skulle inkluderes i helseforetakene. TAKO-senteret valgte å bli en selvstendig del av Lovisenberg diakonale sykehus. Et kompetansesenter med et eget oppdrag, med sine egne folk og med et øremerket statstilskudd.
TAKO-senteret har i dag ansatte med mange typer faglig bakgrunn, fra alle typer tannhelsepersonell og spesialister, fysioterapeut og logoped til administrativt ansatte. De utreder og behandler pasienter med sjeldne medisinske tilstander og samler, systematiserer og formidler kunnskap om slike forhold til helsepersonell og tannhelsetjenesten.
Faktaboks
Fagprogrammet
Feiringen besto av et heldags symposium med internasjonalt kjente forskere og gjesteforelesere.
- Om sjeldne diagnose i Europa generelt og i Frankrike, England og Irland spesielt. BDS, MSc Denise Faulks, fra Special Care Unit ved Université D'Auvergne, Clermont Ferrand, Frankrike.
Hun la spesielt vekt på at sjeldne sykdommer måtte inn på pensum både i grunn- og spesialistutdanningen.
- Systematisk oppfølging av barn og unge med Beckwith-Wiedemann syndrom. Logoped Pamela Åsten, TAKO-senteret.
- Samarbeid mellom pedodonti og sykehus, når det gjelder barn med sjeldne diagnoser eller alvorlig sykdom? Erfaringer fra Sverige og Norge. Klinikkchef og övertandläkare Marianne Lillehagen, Mun-H-Center, Göteborg, Sverige
- Erfaringer fra en bruker med ektodermal dysplasi. Kristoffer Weie.
- Utvikling innen genetikken, diagnostiske muligheter og samarbeid med TAKO-senteret. Overlege Cecile Rustad, Avd. for Medisinsk Genetikk, Oslo Universitetssykehus.
- Betydningen av tannhelse (og tannhelsepersonell) i en rehabiliteringsprosess. Tommy Sjåfjell, brukerorganisasjonen A-larm, samt Universitetet i Sørøst-Norge.
- Presentasjon av et tverrfaglig forskningsprosjekt om voksne med Marfan syndrom. Spesialist i kjeveortopedi, dr.odont. Stefan Axelsson, TAKO-senteret.
Rare
When you're rare, with a rare disease, you've got your cross to bear
What is worse: you'd be better off with an old Egyptian curse,
Because genetically, you're King Midas in reverse,
Passing on your darned mutation to another generation
It's not fair, when you're rare.
When you're rare
There may well be a cure for you somewhere
But you're in the wrong location
Where they lack that information
These mutations of the gene are so few and far between
Medicare is unaware, that is why we need to share information everywhere
So there! Don't despair
When you're rare
When you're rare,
You may well believe that you're beyond repair,
so just hope that there's a scientist somewhere
Who will have a revelation that reverses these mutations
In a brilliant innovation;
There'll be joy and celebrations
And a Nobel nomination in the air
Until that day I'll simply say I've had my share
But I'll always have a share in being rare.
Tekst og musikk: Henrik Wigestrand
Hør den her: http://bit.ly/rare2016
Tekst og foto