Sjelden medisinsk tilstand og stønadspunkt 1

Fra og med 1. oktober 1998 ble Folketrygdens refusjonsordning 5–6 (Helfo-refusjon) utvidet til å inkludere pasienter med sjeldne medisinske tilstander. Den gang het det at «Pasienter som faller inn under ordningen, får sine utgifter dekket fullt ut» Det vil si refusjon etter honorartakst, Stønadspunkt 1 SMT [1]. I dag får pasienter med rett til stønad etter dette punktet stønad til all nødvendig tannbehandling med unntak av kjeveortopedisk behandling, og utgiftene dekkes etter honorartakstene.

Det er verdt å merke seg at sjelden medisinsk tilstand i denne sammenhengen defineres som medfødte enkeltdiagnoser som forekommer i antall opp til 1:10 000 individer, eller totalt ca. 500 personer i Norge [2]. Definisjonen i rundskrivet til folketrygdloven § 5-6, §5-6 a og §5-25 skiller seg dermed fra definisjonen som brukes ellers; både i Norge og store deler av Europa regnes en diagnose som sjelden når færre enn 1 av 2 000 personer har diagnosen [1].

TAKO senteret mottar årlig mange henvendelser fra pasienter og kolleger som lurer på hvilke rettigheter de eller deres pasient har. Vi prøver her å svare på de fire vanligste spørsmålene:

1. Min pasient har en diagnose som står på A-listen, kan jeg da automatisk kreve stønad etter stønadspunkt 1?

• Nei – det kan du ikke. Pasienten har ikke krav på denne stønaden om vedkommende har rettigheter etter tannhelsetjenesteloven. Har pasienten rettigheter i den offentlige tannhelsetjenesten, TOO eller LAR trumfer disse folketrygdens stønadsordning. Disse pasientene er da Den offentlige tannhelsetjenestens ansvar [1].

2. Min pasient har en sjelden diagnose. Hvorfor finner jeg ikke denne på SMT listen?

• Her er det tre svar:

  1. Diagnosen er ikke sjelden utfra definisjonen over. Det vil si at det er over 500 personer i Norge med det aktuelle diagnosen.

  2. Fordi den ikke står der! Det finnes nå mellom 7-8000 sjeldne diagnoser registrert på verdensbasis. Listen har pr i dag 361 diagnoser og oppdateres 2 ganger årlig (1) Det kan altså være at diagnosen ennå ikke er inkludert på SMT listen. Hvis du mener diagnosen din pasient har bør inkluderes på SMT-listen, skal du ta kontakt med Helsedirektoratet.

  3. Diagnosen har et synonym. De fleste sjelden diagnoser har flere navn, men SMT listen viser kun ett navn og ikke synonymer. Ett eksempel her er DiGeorge syndrom. Dette syndromet er kjent under 9 forskjellige navn (CATCH22, Cayler cardiofacial syndrome, Conotruncal anomaly face syndrome, DiGeorege sequence, DiGeorge syndrome, Microdeletion 22q112, Shprintzen syndrome, Takao syndrome og Velocardiofacial syndrome). Diagnosen står på SMT listen under Velocardiofacal syndrome (VCF). 

  • Hvordan skal man finne synonymene? Det enkleste er å sjekke orpha.net, en europeisk database med oversikt over sjeldne diagnoser og synonymer [3].

3. Hva er forskjellen på A-listen og B-listen?

• En person med en diagnose på A-listen har krav på stønad til all nødvendig og forsvarlig tannbehandling. Dette punktet er absolutt. Vi opplever at pasienter opplyser at tannleger ikke utløser refusjon på tannbehandlingen fordi de mener at pasientens diagnose ikke påvirker munnhelsen deres. Dette har tannlegen ikke rett til å vurdere eller overprøve. Står diagnosen på A-listen, så har pasienten krav på stønad til all nødvendig og forsvarlig tannbehandling.

  For en diagnose på B-listen er saken annerledes. For disse tilstandene må tannlegen / tannpleieren dokumentere at tilstanden eller behandling av tilstanden har ført til økt behov for tannbehandling. Et eksempel her er Dysmeli (DYS), en medfødt tilstand hvor armer og/eller bein ikke er utviklet som vanlig. Tilstanden omfatter både mangler, sammenvoksinger og for mange fingre eller tær. Her kan man tenke seg at en person med dysmeli som rammer bena men ingen affeksjon av armer eller fingre, vil kunne utføre normal tannpuss og ikke ha et økt behov for tannbehandling. En annen person med samme diagnose kan ha manglende hender, noe som vil gjøre det vanskelig å utføre god tannpuss og dermed påfølgende behov for ekstra profylakse og større behandlingsbehov.

4. Min SMT pasient har fått marginal periodontitt, skal jeg da bruke stønadspunkt 6a?

• Nei, det skal du ikke. Har pasienten en SMT som står på A-listen, så skal all tannbehandling skje under stønadspunkt 1. Alltid! Oral diagnose vil deretter styre hvilken takst som skal brukes.

Til slutt vil vi gjerne informere om takst 101. Mange personer med en sjelden medisinsk tilstand har behov for hyppige kontroller og profylakse. Da er det takst 101 vi bruker. Dette er en tidsknyttet takst. Taksten forutsetter en tidsbruk på minimum 20 minutter. Ved tidsbruk ut over 40 minutter kan taksten repeteres en gang per dag for samme person. Setter man av 45 minutter i timeboken til å utføre profylaksebehandling, så kan den da utløses to ganger. Husk at du må dokumentere at takstbruken er forenlig med tidsbruken.